Максим Кузнецов. Эпилепсия. Операция на головном мозге. Сбор закрыт. Счет оплачен
Я прошу сейчас всех, кто читает эти строки, не проходите мимо. Не закрывайте просто так эту страничку. Не останьтесь безучастными к беде ребёнка.
У Максима происходит прогрессивное изменение в мозгу. Но течение заболевания можно остановить с помощью операции. Откладывать операцию , по состоянию ребёнка, нельзя ни в коем случае. А это может случиться, если мы не успеем собрать деньги - 72 082? !!!
Сюжет о Максимке в местных новостях (первый сюжет, с 1:00 минуты)
Статьи в газете:
А вот история Максима, рассказанная мамой задолго до приезда съемочной группы:
"Максимка родился в воскресенье, 20 января 2002 года в 10.15. Была оттепель, как весной. Родился на 2кг. 860 гр.
Проблемки со здоровьем начались практически через месяц после рождения. Резко выросла головка на 4 см. Направили к неврологу. Диагноз звучал так: Поражение центральной нервной системы, гидроцефально-гипертензионный синдром. Мы испугались, но врач уверяла и убеждала, что все нормализуется и будет нормально. Максимка и правда рос на удивление всем очень смышленым и подвижным малышом, мог все и даже больше, чем нужно по возрасту. В 3 года невролог снял сынулю с учета - ЗДОРОВ! Какое счастье! Но оно длилось совсем не долго...
В 5 лет, а именно 1 июня я обратила внимание на то, что малыш как-то странно стал падать...Врачи, наши, Котовские, утверждали, что это из-за того, что низковат гемоглобин. Я не врач и то понимала, что такого от низковатого гемоглобина быть не может. От госпитализации отказались, помчались в область...
Там вынесли приговор: ЭПИЛЕПСИЯ!
Врачи подбирали препараты и удалось купировать приступы на полгода. А потом, 6 января, они начались еще с большей силой! И с тех пор, ни один препарат не смог приостановить приступы...
Мы старались не сдаваться и бороться, искали врачей, клиники, кто бы мог объяснить, помочь понять как с этим жить и что делать.Таким образом я добивалась госпитализаций в клиниках Москвы. Самое обидное, что рассмотрев документы Максимки ни одна клиника, ни один врач не признал своей несостоятельности и все приглашали на госпитализацию. Каждый раз мчались с надеждой, верой, а возвращались с той же бедой назад и все больше и больше накрывает отчаяние...В РДКБ ребенка лечащий врач отравил противосудорожным препаратом. Он не посмотрел на вес ребенка и назначил дозу для слона, а не для мальчика 19 кг. После 3 приема препарата мы попали под капельницу в реанимацию. Врачи без конца прибегали: щупали, трогали, проверяли, что-то вливали, а Максимке было абсолютно все равно что с ним делают: уколы или берут кровь...Я молила Бога, вернуть мне сынульку.
И через 4 часа после капельниц он открыл глаза. Врачи вздохнули, а я ревела как ...После 15 часовых промываний мой сынуля попросил кушать, тут я поняла, что наладится все, обязательно... Это все происходило на выходных. После выходных пришел лечащий врач и выслушав мой рассказ сквозь слезы о приключениях, он сказал:"ничего, просто снизим дозу, а препарат отменять не буду" Это при том, что в реанимации невропатолог сказала:"ни в коем случае этот препарат не давать ребенку". Через 2 дня нас выкинули из больницы! Я еще некоторое время звонила врачу, консультировалась. А потом поняла - ему не нужен наш сын - ему деньги нужнее... Стали искать др. врачей и клинику. Максимке стало хуже...
После этой клиники у сынули начались приступы еще и во время сна! Это ужасно! Доходило до 15 приступов в сутки! Я ни днем ни ночью не могла спать, постоянно возле ребенка. Потом еще много разных препаратов, то чуть меньше приступов, то так же. Вычитываю в журнале про "чудо-врача" Ефимове. Звоню. Он в ближайшее время приезжает в Самару. Бросаемся к нему, как к последней возможности спасти, вырвать из рук болезни Максимочку! Выяснили, что у Максима еще и ротационный подвывих позвонка и подвижный 3ий.
Назначает нам лечение на 4 мес и настаивает на отмене противосудорожных. Денег отвалили за прием...не малую сумму. А после всех ЕГО назначений у Максимки приступы дошли до 40!!! в сутки. Вот тут я стала уже практически зомби. А Максимка почти не вставал с кровати. Начали возвращать противосудорожные, приступов чуть меньше стало, затем перешли на др. препараты. В отчаянии ждем приглашения из Института мозга человека, Санкт-Петербург. Прислали приглашение и счет на 110.000руб. Я в панике, за это время, что сын уже болеет, мы порядком потратились. Сбережений никаких... Денег просили в администрации, в здравоохранении, у Максюты, у депутатов...Все оказались очень "добрыми". Пришлось в конце концов влезть в долги, да еще коллеги по работе собрали помощь и совсем незнакомые нам люди - судьи, узнав про Максимку передали помощь. Спасибо всем большое! Съездили. жуть! Деньги А сделали обследования даже те, которые Максиму совсем не нужны!!!
Следующий этап был - это клиника в Москве"НПЦ для детей с пороками челюстно лицевой...." к знаменитому д-ру невропатологу Айвозяну С.О. Пролежали и там 3 недели. В этой клинике все было гораздо лучше, чем в др. А вот диагноз нас вверг в шок! Врожденный порок развития головного мозга, дисплазия левой лобной доли, симптоматическая фармакорезистентная эпи... Направили для консультации и операции в Бурденко. Мы думал, ну вот, сейчас приедем, нам скажут что да как и сколько и сделаем операцию и все мучения почти будут позади... Но не тут-то было. Не все так просто. как нам кажется. Приехали в назначенный час в Бурденко...Смотрели на сына, на выписки, на снимки МРТ и взяли и не согласились с диагнозом Айвозяна, а что это, они не знают...
Ждали и добивались квоты на госпитализацию НИИ Педиатриии и Хирургии 3 мес. Легли... Сначала ежедневно менялись лечащие врачи, потом их вообще не стало, и только через 2 нед после того, как мы легли врач осмотрел сынулю. Осмотрел и говорит: "Случай у Вас необычный, сложный это нужно вникать, разбираться, а я завален др. работой, мне вами некогда заниматься, езжайте-ка Вы домой." Вот как мы нужны врачам! Обидно до слез! Диагноз не уточнили."
Мы собрали нужную для обследования в Германии сумму, и после Нового года Максим с мамой полетели в Schoen Klinik.
Диагноз наконец-то был уточнен: Атрофия левого полушария. Это не лечится медикаментозно, только оперативно. И операцию нужно было делать минимум 4 года назад!!! Упущено время, ребенок эти годы очень страдал, так как приступы иногда доходили до 40 в день.
Операция назначена на 28 июня. Оплатить счет нужно хотя бы за месяц до операции.
Операция стоит: 72 082 евро.
Родители, даже если продадут дом и всё, что у них есть, не наберут нужную сумму
Сайт Максимки
Группа в Однокласниках "Помогите Максимке!"
Группа в контакте
Оставить отзыв
